Hieronder wordt een fragment gedeeld uit het verhaal van Judith (51 jaar). In het ziekenhuis krijgt ze een belangrijke uitslag te horen. 

In het ziekenhuis worden foto’s van mijn ogen gemaakt. Waarschijnlijk heb ik een genetische afwijking waardoor ik steeds slechter zal zien. Als ik precies wil weten welke aandoening het is, dan is DNA onderzoek nodig. De arts stelt voor dat ik even nadenk of ik dat wil. Maar ik weet meteen dat ik DNA onderzoek wil laten doen. Mijn verlangen om het te willen weten is heel groot. Ik heb altijd de behoefte gehad om dingen te begrijpen. Het is voor mij vanzelfsprekend dat mijn hoofd vol vragen zit. Van nature wil ik dingen snappen. Ik denk na over de consequenties van het onderzoek voor mijn familie. Maar het gevoel wat daar bij hoort, laat ik bewust niet toe. 

De zes maanden tussen het onderzoek en de uitslag, heb ik niet als een hele zware tijd ervaren. Ik besef dat de uitslag ernstig kan zijn. Maar tot die tijd is alles onzeker en daar moet ik het mee doen. Ik heb niet het gevoel alsof het zwaard van Damocles steeds boven mijn hoofd hangt. Natuurlijk lig ik ‘s nachts soms wakker. Dan schieten allerlei beelden door mijn hoofd. Misschien moet ik vaak naar het ziekenhuis voor operaties. Maar dan spreek ik mezelf weer toe. Ik probeer niet op de trein met zorgen te stappen. Dus zoek ik ook niks op via Google. Want zolang er geen uitslag is, kan ik niks doen. Het heeft geen enkele zin om mezelf zorgen te maken. Dit is een tijd van onzekerheid en wachten. Het beste wat ik kan doen is om mezelf niet te verliezen in allerlei rampscenario’s. En dat lijkt me redelijk goed af te gaan. In die tijd komt het niet in mijn op dat ik iets blijvends aan mijn ogen heb. 

Vandaag krijg ik de uitslag. Ik voel de spanning in mijn lijf. Ik besef dat er iets gezegd gaat worden wat belangrijk voor mij is. Tegenover mij zit de arts. Haar gezicht vertoont geen uitdrukking. Het lijkt wel van porselein. Op zakelijk toon zegt ze: “Mevrouw Koppens, ik heb geen goed nieuws voor u. We weten wat het is. Het is ruim 98% zeker dat u de ziekte van Stargardt hebt. Dat betekent dat de afvalstoffen niet goed worden afgevoerd. Hierdoor wordt het netvlies aangetast. Dit is een progressieve aandoening en er is geen behandeling of medicijn voor”. De uitslag van het onderzoek wordt zo snel en feitelijk verteld, dat ik niet begrijp wat er wordt gezegd. In mijn hoofd ploppen allerlei vragen op. Zonder te beseffen wat het inhoudt, vraag ik haar of ik blind zal worden. De arts legt uit dat de meeste mensen met de ziekte van Stargardt ‘maatschappelijk’ blind worden. Dan zie je nog een paar procent, waardoor het verschil tussen donker en licht waar te nemen is. Ik ben opgelucht dat het niet zwart en dus niet donker wordt.

Daarna wil de arts het gesprek afsluiten. Ze stelt voor dat ik over een jaar weer terug kom. Ik val haast van mijn stoel van verbazing. Pas over een jáár terugkomen? Ik wil over een maand al terugkomen! Ik heb net gehoord dat ik maatschappelijk blind word. En nu word ik zonder folder, zonder doorverwijzing, zonder uitleg, zonder advies, weggestuurd om pas over een jaar terug te komen? Ik kan het haast niet geloven. Hoe moet ik leven met de ziekte van Stargardt? Ik heb werkelijk geen idee. Uiteindelijk spreken we af dat ik over zes maanden terugkom. Verbaasd sta ik buiten en ik denk aan mijn familie. Het hele gesprek heeft in totaal tien minuten geduurd. Voor mijn gevoel ben ik zonder zwembandjes het diepe ingegooid. 

Scroll naar top